2023年11月28日，由中国社会工作联合会主办的“关爱地贫·为生命续航——地中海贫血病公益救助项目”启动仪式在北京天泰宾馆隆重举行。国务院研究室原主任、中社联学术委员会主任魏礼群，中国社会工作联合会会长陈存根，解放军原总装备部副政委李栋恒中将，全国妇联原副主席、农工民主党原中央副主席汪纪戎，原中央纪委驻中央统战部纪检组组长苏波，中央巡视组原组长佟延成，原国家行政学院副院长周文彰，国务院重点大型国有企业监事会主席郜风涛、刘顺达，中国华电集团原董事长赵建国，江西省副省长史可，解放军原军事检察院副检察长高建国少将，武警北京总队原司令员李志刚少将，中国华电集团党组副书记祖斌，中华慈善总会秘书长边志伟，中国社会工作联合会党委书记周惠以及王谦、周冰、乔恒、黄琦、潘峙钢、张本平、余华龙等领导同志出席会议。

参会领导与嘉宾

    初冬的北京，寒意渐浓，启动仪式的现场却因爱心汇聚而温暖如春。为了深入贯彻习近平总书记以人民为中心的发展理念，服务健康中国战略，中国社会工作联合会设立地中海贫血病公益救助项目，中国华电集团有限公司捐赠1500万元、长沙市望城区经济技术开发区捐款130万元、北京日信嘉锐投资管理有限公司捐款100万元，重点救助江西省等省（区、市）重症地贫患者。

    地中海贫血症是我国南部地区高发的一种遗传性溶血性疾病，若不进行正常的输血和治疗干预，重型地贫患儿将会很快面临夭折的危险，《中国地中海贫血蓝皮书》(2015) 指出，中国有近半数重型地贫患儿不到5岁就夭折。规范化的治疗可以很好地延长重型和中间型地贫患者的寿命，提高生存质量。然而，“规范化的治疗”意味着高额的治疗费用。假如患者可以存活到50岁，终生治疗费用约为400万至700万元。高额的治疗费用使普通家庭难以承受，不少患儿因贫困无法接受规范化治疗，没能活到15岁，能长期存活的地贫患儿也因此被称为“百万宝贝”“千万宝贝”。此次公益救助项目，通过援助重型地贫患者输血、吃祛铁药、省内骨髓移植除医保报销后的自付费用，让贫困家庭的地贫患者也能得到规范的治疗，有效提高地贫患者的生活质量和预期寿命，避免地贫家庭因病致贫、因病返贫的现象出现。此次公益救助活动赢得了社会各界的大力支持和广泛赞誉。

中国社会工作联合会会长陈存根作题为《扶危济困 笃定前行》的致辞

    启动仪式上，中国社会工作联合会会长陈存根首先作题为《扶危济困 笃定前行》的致辞，他指出，地贫公益救助是贯彻习近平总书记以人民为中心的发展思想的有效举措，是落实健康中国战略的的实际行动，是推进共同富裕的现实需要。他强调，为了将这件慈心为民、善举济世的好事做好，要严格遵守慈善领域相关法律法规，发挥中社联的专业优势，做到依法行善、阳光行善、专业行善。陈会长在讲话中呼吁更多的爱心企业加入到公益慈善事业中，共同推进中国特色慈善事业更高质量发展。

中国华电集团有限公司党组副书记祖斌作题为《聚善公益汇聚温暖力量 携手伙伴共创美好生活》的致辞

    中国华电集团有限公司党组副书记祖斌作题为《聚善公益汇聚温暖力量 携手伙伴共创美好生活》的致辞，祖斌书记从聚焦“国之大者”，提升民生福祉彰显责任担当；服务国家战略，立足国家所需扛起时代使命；坚持绿色发展，落实“双碳”目标推动能源转型三个方面阐述了华电近年来在巩固拓展脱贫攻坚成果、全面推进乡村振兴战略、积极履行企业社会责任方面取得的积极成效；同时，为堪当时代重任，中国华电保持绿色发展定力，把可再生能源作为主攻方向，把新能源大基地作为主战场，不断做大做强。祖斌书记还表示，“关爱地贫·为生命续航”公益项目会成为传播爱和希望的蒲公英，将健康的种子撒播到每一个需要阳光照耀的角落，中国华电愿与社会各界爱心人士携手，共同为实现健康中国助力增辉。

中华慈善总会秘书长边志伟代表慈善总会作题为《慈善+社工融合发展 助力健康中国建设》的致辞

    中华慈善总会秘书长边志伟代表慈善总会作题为《慈善+社工融合发展 助力健康中国建设》的致辞，他在致辞中对地中海贫血病公益救助项目给予了高度的评价。中国社会工作联合会与爱心企业共同启动的地中海贫血病公益救助项目是慈善+社工融合发展的具体成果，这一举措将为我国慈善事业和社会工作事业注入新的活力，为我国的地贫患者带来新的希望。边秘书长在致辞中对公益研究专项基金管理委员会副主任张本平对于项目启动所做的贡献给予了充分肯定，并表示慈善总会在患者援助方面积累了丰富的经验，总会将会全力支持地贫救助项目的发展，通过联手合作，共同推进做好该项目。

江西省副省长史可致辞

    江西省副省长史可在致辞中指出“关爱地贫·为生命续航——地中海贫血病公益救助项目”是贯彻落实习近平总书记考察江西重要讲话精神的具体行动，是全面推进乡村振兴、扎实推进共同富裕的务实举措。并受叶建春省长委托，代表江西省人民政府，向项目的启动，表示热烈的祝贺！向项目发起方中国社会工作联合会、中国华电集团，表示崇高的敬意！向长期以来关心支持江西经济社会和卫生健康事业发展的各界朋友，致以衷心的感谢！史可副省长还表示，江西将会以严的规矩、实的作风、高的效能，全力以赴推进公益救助项目落地见效，确保好事办好、实事办实，不辜负社会各界爱心人士的信任和爱心。希望接此契机，全面深化与交流，推动全国各地与江西卫生健康系统的深层次合作，共求为民之策，共行惠民之举。

中国社会工作联合会公益研究基金管理委员会副主任张本平作专题报告

    中国社会工作联合会公益研究基金管理委员会副主任张本平作题为《为生命续航—地中海贫血症公益救助项目情况汇报》，张本平主任从缘起——地贫让我们揪心、行缘——情定江西革命老区、聚缘——爱心协力救助患儿、修缘——真情铸就无量功德四个方面，汇报了开展地贫公益救助的情况以及今后的工作打算。张主任强调，基金会将带着对老区人民的深厚感情，全心全意为地贫患者服务，用真心关爱地贫，用真爱拥抱患儿，用真情为他们的生命续航。

中国华电集团有限公司捐赠

长沙市望城经开区捐赠

北京日信嘉锐投资公司捐赠

    启动仪式上，中国华电集团有限公司向中国社会工作联合会捐赠地贫公益救助款1500万元，长沙市望城经开区捐赠善款130万元，北京日信嘉锐投资公司捐赠善款100万元。为进一步明确各方责任，合法高效地完成救助项目，中国社会工作联合会公益研究专项基金与江西省卫健委签署了《地贫公益救助协议》，与广州瑞风生物科技有限公司签署了《地中海贫血病公益救助战略合作框架协议》。

启动仪式上，魏礼群、陈存根、李栋恒、汪纪戎、苏 波、佟延成、周文彰、郜风涛、刘顺达、赵建国等领导同志代表中国社会工作联合会共同为中国华电集团有限公司、湖南长沙望城经济技术开发区、北京日信嘉锐投资管理有限公司、湖南岭孟实业有限公司、辽阳国成热电有限公司、中能润峰伟业实业有限公司、深圳人才谷控股有限公司、北京国电中能电力设备有限公司、安徽利维新型建材有限公司、北京善在量子科技有限公司等十家爱心企业颁发“支持社会工作事业发展 社会责任爱心企业”奖。

为爱心企业颁发“支持社会工作事业发展 社会责任爱心企业”奖

    启动仪式最后，由魏礼群、陈存根、李栋恒、汪纪戎、高建国、李志刚、史可、祖斌、周惠、边志伟、张本平共同按下启动按钮，“关爱地贫·为生命续航”地中海贫血病公益救助项目正式启动。地贫公益救助项目以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导，贯彻以人民为中心发展思想，关爱弱势群体，积极推进健康中国战略，巩固脱贫攻坚成果，助力实现共同富裕；未来希望有更多的爱心企业加入到扶贫济困、关爱弱势群体的行列中，“让善汇流，共创美好生活。”

    此次启动仪式由中国社会工作联合会主办，中国华电集团、中华慈善总会、长沙市望城经开区、江西省卫健委、北京善在量子科技公司提供支持。中国华电集团、中华慈善总会、江西省政府、江西省卫健委和定点医院、部分社会组织、爱心企业和社会各界爱心人士代表共120多人参加会议。

参会代表合影